O fim do estigma e da persistência da lepra requer esforço dos governos

No Dia Mundial da Lepra, organizações por todo o globo devem se unir pela conscientização e trabalhar em prol da implementação de objetivos concretos pelo fim da discriminação em torno da lepra.

Alice Cruz
January 25, 2018

Elton (pseudónimo) nasceu em 1980 no Rio de Janeiro. Cresceu numa favela, sem acesso à educação e ao mercado de trabalho formal, e teve de depender de trabalho manual. Apesar dos sintomas contínuos, ele foi tratado para doenças dermatológicas comuns e esperou anos por um diagnóstico de lepra, causando-lhe sequelas irreversíveis. Após seu diagnóstico, ele foi clinicamente “curado”, mas as reações persistiram, mantendo-o em tratamento sem fim à vista. Incapaz de trabalhar como serralheiro devido aos danos nos nervos e sofrendo discriminação na sua comunidade porque devido à dor e à debilidade física falhava em cumprir estereótipos de masculinidade, candidatou-se aos subsídios do Estado para a deficiência. Sem sequelas visíveis (das lesões associadas à lepra), o seu pedido foi negado. Estigmatizado na sua comunidade e abandonado pelo Estado, Elton terminou por roubar para sobreviver e, sendo preso, contraiu tuberculose na prisão.

Apesar da imagem cimentada de uma doença do passado, esta cadeia de discriminação social e institucional deu-se na primeira década do século XXI. A lepra ou doença de Hansen (ou hanseníase, como foi legislada no Brasil em 1975) é uma realidade contemporânea, intimamente relacionada com vulnerabilidades socioeconómicas e políticas. A doença de Hansen é uma doença infecciosa, causada pelo bacilo Mycobacterium leprae, que afeta sobretudo os nervos periféricos e a pele. A maioria das pessoas em contato com a doença não a desenvolve porque sua transmissão depende tanto de circunstâncias biológicas como sociais – como a resposta imunológica, a exposição próxima e prolongada, entre outras – que comumente resultam da violação do direito à habitação, ao saneamento, entre outros.

Flickr/Calcutta Rescue (CC BY-NC-ND 2.0-Some Rights Reserved)


A doença de Hansen tem tratamento, a poliquimioterapia (PQT), e o risco de sequelas se relaciona com a precocidade ou morosidade do diagnóstico; algumas pessoas experimentam estados reacionais que podem conduzir a lesões irreversíveis. Por ser uma doença negligenciada, as únicas drogas disponíveis para os quadros reacionais são os corticoides e a talidomida que comportam sérios efeitos adversos. Assim, a cura mais eficaz depende de uma detecção precoce - essencialmente do direito de acesso a um sistema funcional de saúde e do dever dos estados em respeitar, proteger e realizar esse mesmo direito.

Assim, a cura mais eficaz depende de uma detecção precoce - essencialmente do direito de acesso a um sistema funcional de saúde e do dever dos estados em respeitar, proteger e realizar esse mesmo direito

Em 2016, foram reportados 214 783 novos casos em todo o planeta; 12 437 desses casos foram diagnosticados tardiamente e com deficiências graves, entre os quais 281 eram crianças. Os países com maior número absoluto de casos são a Índia, o Brasil e a Indonésia. Porém, a doença de Hansen acompanha a migração humana e é cada vez mais detectada em países onde já havia sido eliminada.

Em 2016, leis discriminatórias contra as pessoas afetadas em 9 países foram  reportadas à Organização Mundial de Saúde. Porém, um estudo conduzido pela ILEP - International Federation of Anti-Leprosy Associations - identificou leis discriminatórias em mais de duas dezenas de países, abrangendo a segregação, a imigração, o casamento, o voto, os transportes públicos, o emprego, a residência.

Essas leis violam direitos civis, políticos e sociais, e desse modo, a doença de Hansen é um caso exemplar da indivisibilidade dos direitos humanos. Porém, essa abordagem a partir dos direitos humanos é uma conquista recente. Entre finais do século XIX e meados do século XX espaços de segregação profiláctica foram erigidos, em várias partes do globo, para manter as pessoas afetadas sob um regime de internamento compulsivo; muitas dessas pessoas ainda residem nesses espaços, travando lutas pelo direito à memória e à terra. Foi do espaço da leprosaria moderna que emergiram as primeiras vozes a reivindicar o reconhecimento, não somente da sua dignidade e direitos, mas também da sua humanidade historicamente negada. O fracasso contínuo de uma abordagem exclusivamente focada na medicalização – isto é na ideia de que um tratamento eficaz da hanseníase seria suficiente para eliminar o estigma e a discriminação que lhe estão associados - trouxe para a agenda pública uma luta antiga das pessoas afetadas pela sua dignidade e reconhecimento.

O reconhecimento internacional da violação dos direitos humanos das pessoas afetadas pela hanseníase, e também dos membros das suas famílias, que muitas vezes também são estigmatizados, levou, em 2010, à histórica Resolução 65/215 das Nações Unidas para a eliminação da discriminação contra as pessoas afetadas pela lepra e membros das suas famílias, acompanhada pelos Princípios e Orientações para a eliminação da discriminação contra as pessoas afetadas pela lepra e membros das suas famílias. Para a promoção e monitorização da implementação dos Princípios e Orientações, foi aprovada, em 2017, a Resolução 35/9 para a nomeação de um/a relator/a especial. Tal mandato foi, por mim, assumido a 1 de Novembro de 2017.

Duas ideias centrais nortearão a implementação do mandato. A primeira, é a de que o estigma e a discriminação relacionados com a doença de Hansen não são uma consequência natural da doença, mas o topo do iceberg de desigualdades e iniquidades sociais que, historicamente, mantiveram as pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares à parte. É necessário compreender melhor a interseccionalidade em torno da doença de Hansen – como os efeitos inter-relacionados da exclusão de género, pertença étnica e/ou racial e/ou religiosa, de idade, deficiência ou pobreza – para combater tais desigualdades. A doença de Hansen é um caso exemplar de discriminação múltipla e a implementação dos Princípios e Orientações deve estar ligada aos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável.

A segunda é que a chave para a eliminação da discriminação é a participação. Defino como participação o direito à igualdade de oportunidades, mas também à igualdade de resultados; o direito a participar em todos os processos de tomada de decisão, bem como na elaboração, execução, monitorização e avaliação das políticas públicas que envolvam a vida das pessoas afetadas. Por participação entendo, ainda, o direito a ter uma voz ativa na vida pública. O apoio às organizações de pessoas afetadas pela doença de Hansen é essencial para que elas possam ser as suas próprias representantes no espaço público.

Ao longo do mandato procurarei trabalhar objetivos concretos, como a abolição de leis discriminatórias e harmonização legal ou a tradução dos Princípios e Orientações em políticas públicas que promovam o empoderamento das pessoas afetadas pela hanseníase e a melhoria significativa do seu acesso aos bens e serviços. Estes objetivos concretos deverão responder às realidades particulares de cada país, deverão ser desenhados através de um processo participativo e consultivo junto de diferentes interessados, como governos, sociedade civil, universidades e o sistema das Nações Unidas. Finalmente, esses objetivos deverão ser colocados em prática numa relação construtiva com os Estados, baseada na cooperação técnica.

Esse mandato enfrentará diversos desafios, é claro. Um deles é, precisamente, a falta de conscientização entre grupos políticos sobre a persistência da hanseníase e da discriminação relacionada a ela. Por se propagar dentre os grupos mais vulneráveis de qualquer sociedade, e também pela doença de Hansen se associar a múltiplos e variados fatores de exclusão, as barreiras para a inclusão de pessoas afetadas pela doença persistem espessas e invisíveis. Torná-las visíveis e persuadir tomadores de decisão a investir recursos para a derrubada dessas barreiras será certamente um desafio complexo.

 No dia 28 de Janeiro, várias organizações, em todo o globo, participarão do Dia Mundial da Lepra, Esse dia foi iniciado por Raoul Follereau na década de 1950 para conscientização e construção de uma comunidade em torno do tema, após uma votação unânime nas Nações Unidas a favor da criação de uma “jornada mundial” em favor das pessoas afetadas. A ILEP (International Federation of Anti-Leprosy Associations) promove no Facebook um evento destinado à sensibilização das deficiências nas crianças afetadas pela doença de Hansen. A Nippon Foundation e a Disabled People’s International lançam de Nova Deli o Apelo Global contra o estigma e a discriminação associados à doença. Convido a uma celebração coletiva deste dia que rasga a invisibilidade estrutural das pessoas afetadas pela doença de Hansen e nos lembra que elas não podem ficar para trás. 

ABOUT THE AUTHOR

Alice Cruz

Alice Cruz é a relatora especial das Nações Unidas para a eliminação da discriminação contra pessoas afetadas pela lepra e suas famílias.

 

Creative Commons LicenseThis OpenGlobalRights Perspectives article is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License. Photos, images, and logos are excepted from this license, except where noted. Please contact our team for re-publication queries.

 

Write for
OpenGlobalRights

 

RELATED ARTICLES:

Evidências demonstram que devemos ser esperançosos – não deseperançados – sobre os direitos humanos

BY: Kathryn Sikkink
EnglishEspañol

Como não produzir energia: lições da usina hidrelétrica de Belo Monte no Brasil

BY: Astrid Puentes Riaño
EnglishEspañol

Explorando novas possibilidades além do financiamento estrangeiro no Brasil.

BY: Amanda Fazano
EnglishEspañolFrançais

O cuidado coletivo no financiamento de direitos humanos: uma aposta política

BY: Meerim Ilyas & Tatiana Cordero Velásquez
EnglishالعربيةEspañol

Devem as agências de financiamento partilhar o sacrifício da transformação social?

BY: Michael Edwards
EnglishEspañolFrançais

MORE ON: