Reflexiones sobre el legado de Paul Farmer: un llamado de atención para una práctica transformadora de los derechos humanos en la salud mundial

Paul tenía una claridad moral preternatural; su trabajo para avanzar en la equidad sanitaria mundial estaba impulsado por su profunda convicción de que “la idea de que algunas vidas importan menos es la raíz de todo lo que está mal en el mundo”.



El Dr. Paul Farmer en el Hospital Gubernamental de Koidu apoyado por Partners In Health en 2019. Foto de John Ra / PIH


El fallecimiento —demasiado prematuro— de Paul Farmer, el 21 de febrero de 2022, es una pérdida incalculable para quienes le conocimos y quisimos, para sus estudiantes y pacientes de todo el mundo, para el mundo de la salud mundial y para el variado entramado de activistas, profesionales y académicos que trabajan para promover los derechos humanos en la salud.

Cuando Paul fue galardonado con el Premio Berggruen de Filosofía y Cultura en 2020, el presidente del jurado, Kwame Anthony Appiah, señaló que había “remodelado nuestra comprensión no sólo de lo que significa estar enfermo o sano, sino también de lo que significa tratar la salud como un derecho humano y las obligaciones éticas y políticas que se derivan de ello”.

Es imposible hacer justicia al legado de Paul en cualquiera de los ámbitos en los que trabajó. Pero, basándome en un artículo que escribimos conjuntamente aquí hace menos de un año, ofrezco seis lecciones de su pensamiento y trabajo pioneros, que no podrían ser más urgentes ahora.

La base moral del derecho a la salud y sus implicaciones

Paul tenía una claridad moral preternatural; su trabajo para avanzar en la equidad sanitaria mundial estaba impulsado por su profunda convicción de que “la idea de que algunas vidas importan menos es la raíz de todo lo que está mal en el mundo”.  

Paul entendía la salud como un derecho moral ante todo porque, tomando prestado a Amartya Sen, amigo y colega de Harvard con el que Paul enseñaba a menudo, es fundamental para permitirnos desarrollar las funciones y capacidades que valoramos en la vida, y que necesitamos para vivir con dignidad.

Esto contrasta con la creciente tendencia al positivismo en los estudios y la defensa de la salud y los derechos humanos, que sugiere que la existencia y el significado del derecho a la salud se derivan de su inclusión en los tratados y el derecho no vinculante. Para Paul, la identificación de violaciones basadas en el derecho internacional, sin un análisis profundo de las causas sistémicas de las privaciones de la dignidad, desde el colonialismo hasta el ordenamiento económico neoliberal, es radicalmente insuficiente.

El profundo compromiso de Paul con la igualdad de dignidad de todas las personas en todo el mundo se materializó en la práctica a través de la “opción preferencial por los pobres” que guía la estrategia y las actividades de Partners In Health (PIH), la organización mundial de justicia sanitaria que cofundó.

Para Paul, esto no era en absoluto un cuestionamiento de la necesidad de un Estado laico. Más bien era un recordatorio de que “los abusos de los derechos humanos se entienden mejor... desde el punto de vista de los pobres. ... En ningún ámbito es más necesaria esta [perspectiva] que en la salud y los derechos humanos”. Lo que Paul denominó “violencia estructural”, es decir, las disposiciones estructurales integradas en la organización política y económica de nuestro mundo social que perpetúan sistemáticamente la violencia, causando daños y perjuicios, afecta de forma abrumadora a los pobres.

La desigualdad, no sólo la pobreza

Desafiar la injusticia estructural que da forma a “las condiciones en las que nacemos, crecemos, trabajamos, vivimos y envejecemos y el conjunto más amplio de fuerzas y sistemas que dan forma a las condiciones de la vida cotidiana” requiere algo más que un débil ‘suficientismo’. Paul quería que los enfermos indigentes de los países más pobres del mundo tuvieran el mismo acceso a los cuidados que los pacientes del hospital universitario de Harvard, en Boston, donde él también trabajaba. 

Esto puede parecer “políticamente inverosímil” para muchos académicos y defensores, incluso dentro del campo de los derechos humanos. Pero Paul nos invitaba constantemente a ampliar nuestra imaginación sobre lo que es posible —y lo que es necesario— si queremos vivir en órdenes sociales e internacionales en los que todos puedan disfrutar de todos sus derechos, incluido el derecho a la salud. PIH ha demostrado que es posible alcanzar esos niveles de atención médica, y como resultado se han salvado innumerables vidas.

Además, junto con la dirección de PIH, el tenaz compromiso de Paul de hacer posible lo imposible fue decisivo para cambiar las políticas del gobierno de EE.UU. y de las organizaciones internacionales en relación con el tratamiento de las personas con tuberculosis multirresistente y VIH/SIDA. Como han señalado tanto los críticos externos como las voces más destacadas en el ámbito de los derechos humanos, haríamos bien en seguir el ejemplo de Paul a la hora de elevar nuestras aspiraciones.

En un mundo en el que se crearon casi 500 nuevos multimillonarios durante esta pandemia, mientras que 160 millones cayeron en la pobreza y perdieron sus medios de vida, sus hogares y su salud, es urgente que pasemos de tratar de aliviar las privaciones extremas que se derivan del actual orden institucional a desafiar la globalización financiarizada que sigue generando desigualdades cada vez más profundas dentro de los países y entre ellos.

Reivindicar el papel del Estado y de los servicios públicos

A diferencia de la inmensa mayoría de las organizaciones del ámbito del desarrollo y la salud mundial, Paul y el resto del equipo directivo se aseguraron de que PIH no proporcionara “asistencia técnica” desde arriba, por ejemplo, creando sistemas paralelos que no contribuyen a reforzar las capacidades nacionales. Más bien, PIH trabaja en colaboración con los ministerios de salud, desde la planificación y la estrategia del sector sanitario, hasta la prestación de la atención clínica. Esto, a su vez, puede significar trabajar junto a regímenes no democráticos que promulgan leyes discriminatorias y políticas represivas.

En este espacio no es posible compartir las reflexiones matizadas que tuvo Paul respecto a estas difíciles elecciones. Además, cada uno de nosotros podría llegar a conclusiones diferentes en casos concretos.

Sin embargo, vale la pena subrayar dos puntos. En primer lugar, que el compromiso con la asociación no implica en absoluto una falta de comprensión de cómo el derecho, incluido el derecho penal, configura las condiciones estructurales en las que las personas pueden disfrutar de su salud y otros derechos.

De hecho, PIH tiene un largo historial de trabajo con poblaciones encarceladas, poblaciones que han soportado una carga desproporcionada de abusos por disentir de regímenes autocráticos, desviarse de las normas sociales o simplemente porque su pobreza estaba criminalizada. Durante la pandemia, cuando el SARS-CoV-2, el virus que causa la covid-19, se extendió por las prisiones, PIH se volvió cada vez más activa al trabajar con grupos de defensa y abogar abiertamente por el desencarcelamiento en Estados Unidos.

En segundo lugar, la cuestión más importante es que las administraciones gubernamentales van y vienen; como también han subrayado figuras destacadas de los derechos humanos, Paul reconoció que el aumento de la capacidad del Estado es esencial para los acuerdos institucionales necesarios para proporcionar derechos económicos y sociales, desde la educación hasta la salud.

En el ámbito de la salud en concreto, la financiación pública y la prestación pública de asistencia aumentan la equidad general y establecen el sistema sanitario como una institución social clave para reflejar y refractar los compromisos de la sociedad con la igualdad de dignidad. Sencillamente, no es posible garantizar el disfrute efectivo del derecho a la salud sin invertir en los recursos y la capacidad públicos, que han sido sistemáticamente vaciados por décadas de privatización neoliberal, desregulación laboral y similares.

Enfocarse en las condiciones para el disfrute efectivo de los derechos sanitarios

Paul comprendió que un movimiento de derechos humanos más transformador, como sostiene Amy Kapczynski, “requiere prestar atención a los cambios estructurales necesarios para reformar nuestra economía política y proporcionar la infraestructura para una prestación justa, a nivel local y global, a la que la legalidad neoliberal se ha opuesto firmemente”. El disfrute efectivo del derecho a la salud exige un trabajo más amplio sobre los determinantes sociales de la salud. Pero también requiere sistemas de salud integrados y globales en los que todos los niveles de atención —desde la primaria hasta la más avanzada— y toda la gama de servicios necesarios para poblaciones en situación diversa estén disponibles a través de un sistema universal financiado con fondos públicos mancomunados.

Paul insistió en que la financiación debía ser suficiente para permitir que los sistemas de prestación integrados satisficieran todas las necesidades sanitarias de un paciente, conocidas como las “5S” en el modelo de PIH (Personal, Cosas, Espacio, Sistemas y Apoyos Sociales). Había que abordar todos los aspectos de cada uno de esos componentes, desde las redes de derivación, pasando por el apoyo social ofrecido a través del rastreo de contactos, hasta el flujo y el diseño de espacios que promovieran la dignidad y la curación al mismo tiempo.

Sin embargo, para muchos países de renta baja y media-baja, simplemente no hay suficiente capacidad fiscal para movilizar los recursos necesarios para lograr una salud pública o una atención sanitaria completas. Paul estaba profundamente comprometido con el aumento de la cooperación, especialmente la multilateral, para la salud pública y los sistemas sanitarios. Y durante los últimos años, PIH ha estado muy implicada en la dirección de una iniciativa para transformar el maltrecho sistema de ayuda y promover una mayor y más democrática Inversión Pública Global para la salud y otros ámbitos.

Al mismo tiempo, Paul subrayó continuamente que la ayuda internacional era radicalmente insuficiente para lograr la justicia sanitaria mundial. El Sur Global pierde cada año miles de millones más de lo que recibe debido a las condiciones de intercambio desigual y a las restricciones económicas neoliberales, desde los regímenes de propiedad intelectual hasta la odiosa deuda y la consolidación fiscal, todo lo cual encadena los recursos disponibles para que los países de ingresos más bajos inviertan en sistemas sanitarios universales resistentes que incluyan tanto la salud pública como la asistencia.

Pruebas, conocimientos técnicos y pretensiones de verdad

El corolario de entender que los que han vivido la experiencia son los más indicados para entender el significado de los derechos sanitarios es que las pretensiones de verdad objetiva de los expertos (auto)ungidos suelen producir “análisis ciegos”.

Con el equipo inicial que Paul reunió cuando fue nombrado redactor jefe de la Harvard Health and Human Rights Journal hace quince años, estuvimos de acuerdo en que los conocimientos relacionados con la aplicación de los derechos a la salud debían ser mucho más accesibles, por lo que la revista no sólo se puso en línea, sino que fue una de las primeras en hacer que sus estudios fueran de acceso completamente abierto. Al reconocer las barreras que presenta el idioma, incluimos artículos en otras lenguas, junto con traducciones.

También dedicamos una de las dos secciones principales a escribir “desde la práctica”. La otra sección principal destacó los conceptos críticos, así como las impugnaciones, para informar sobre la práctica reflexiva e innovadora.

A Paul no le sorprendió que, durante la covid, los modelos estadísticos diseñados para predecir las infecciones y la mortalidad fueran erróneos con tanta frecuencia como correctos, porque una de las lecciones fundamentales de la medicina social es que la salud no puede abstraerse del mundo social y material en el que vivimos. Así, en tiempos de pandemia y “normalidad”, los expertos técnicos no pueden abordar cuestiones de importancia crítica con herramientas convencionales de predicción y lo que él denominó “tímidas” afirmaciones de causalidad.

Como demostró el trabajo académico de Paul, desde el VIH/SIDA en Haití hasta el ébola en África Occidental, las cuestiones sobre quién enferma o muere, y en qué condiciones, están envueltas en historias estratificadas de extracción y explotación colonial, “donde las alianzas veladas forman un puente entre agresores y víctimas”.

Al igual que en la medicina y la salud pública, una praxis de los derechos humanos preocupada por el uso de la ley al servicio del cambio social democrático debería ser especialmente escéptica con respecto a las tecnologías del conocimiento, como los indicadores de cumplimiento en los ODS y más allá, que están desconectados de los contextos en los que los actores institucionales necesitan ser mapeados, las relaciones necesitan ser (re)formadas y la política necesita ser impugnada.

Acompañamiento y solidaridad pragmática

A Paul le gustaba citar la frase de Rudolf Virchow, padre de la medicina social, de que “los médicos son los abogados de los pobres”. Por supuesto, entendía que los abogados trabajan también con los pobres. Pero como otros han señalado en este foro, haríamos bien en reflexionar continuamente sobre nuestras propias acciones y motivaciones, para asegurarnos de que realmente estamos empoderando y acompañando a aquellos en cuyo nombre pretendemos actuar.

Paul partió de la premisa de que era el fracaso del proveedor o del sistema, y no del paciente, si los regímenes de tratamiento no funcionaban. Y a pesar del gran número de pacientes que vio a lo largo de su carrera, Paul trató a cada individuo como si tuviera todo el mundo dentro de él.  

Si eso parece inalcanzable en lo emocional, quizá la lección más importante que aprendí de Paul es que el verdadero antídoto contra el agotamiento en la lucha de Sísifo por la justicia social no son las aplicaciones de atención plena o los rituales de autocuidado, aunque pueden ser útiles; el verdadero antídoto contra el agotamiento es preocuparse más, y encontrar a otros que también lo hagan, con los que compartir la exuberancia de los triunfos y aligerar el abatimiento de las pérdidas.

Paul tuvo un impacto extraordinario en todas las personas que tocó en todos los rincones del mundo, ya sea a través de sus manos sanadoras, su tutoría y amistad, o su escritura inspiradora. Conectó literalmente el mundo a través de su trabajo y su vida, y nos mostró continuamente nuestro destino común y nuestra humanidad compartida.

En un momento en que el mundo parece tan roto, no podría ser más urgente llevar adelante la visión de Paul sobre los derechos humanos.

 

 

ORIGINALLY PUBLISHED: March 4, 2022

Alicia Ely Yamin es una profesora de derecho e investigadora principal del Centro Petrie-Flom de la Facultad de Derecho de Harvard y asesora principal de Derechos Humanos y Política Sanitaria de Partners In Health.


 

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